Cette maladie, qui touche 300.000 personnes en France, est mal connue
des médecins généralistes et du grand public et les patients mettent
plusieurs années avant de se faire diagnostiquer.
Une personne sur deux cents en France souffre de tremblement
essentiel, une maladie invalidante deux à trois fois plus fréquente que Parkinson.
Elle est bien connue des spécialistes et peut survenir à tout âge. Et
pourtant, l'errance diagnostique dure quatorze ans en moyenne, selon une
enquête de l'Association des personnes concernées par le tremblement essentiel (Aptes) dont les résultats devraient être présentés lors d'un colloque organisé le 8 octobre à Paris.
La médecine l'a nommé «essentiel» parce que, longtemps, elle a ignoré les mécanismes de la maladie et que celle-ci repose sur un unique symptôme: le tremblement. Des membres supérieurs d'abord, puis du cou et de la tête, de la voix, parfois du corps entier. «C'est un tremblement d'action, précise le Dr David Grabli, neurologue à la Pitié-Salpêtrière (Paris), présent dans le geste en particulier s'il est précis.»
Mais les généralistes, beaucoup plus formés à Parkinson qu'au tremblement essentiel, connaissent mal la maladie et le diagnostic tarde trop souvent. Pas tant chez les plus de 50 ans, qui n'attendent «que» deux ans en moyenne: à leur âge, le médecin pense à Parkinson et les envoie vite voir un neurologue. Les jeunes, en revanche, sont vite suspectés d'être «trop nerveux» ou de consommer des stupéfiants ou de l'alcool en excès. «Ils cachent leur tremblement et n'en parlent pas, car ils en ont honte, regrette Fabrice Barcq. L'image du tremblement est très dégradée: on pense que celui qui tremble boit trop ou qu'il est vulnérable et peu sûr de lui.» Or, explique le Dr Grabli, «l'amplitude du tremblement peut être modulée par l'état émotionnel, sans que le stress en soit la cause». Résultat: «le diagnostic n'est porté que chez 25 % des cas avant 40 ans», selon l'Aptes, et un quart des malades a vu plus de cinq médecins avant que son mal ne soit nommé. Ce n'est pourtant pas faute de chercher à comprendre: le site Internet aptes.org revendique 14.000 visiteurs par mois…
Les traitements (bêtabloquants et antiépileptiques) ne traitent que les symptômes et sont «modérément efficaces, convient Fabrice Barcq, mais ils permettent de retrouver une aisance des gestes». Les plus handicapés peuvent subir une intervention chirurgicale (stimulation cérébrale profonde). Enfin, plusieurs outils ou astuces, comme des couverts lestés, peuvent diminuer l'impact des tremblements sur la vie quotidienne.
source : lefigaro
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| Le tremblement essentiel commence le plus souvent par les mains avant de s'étendre jusqu'aux épaules, puis au cou, à la tête et parfois au reste du corps. |
La médecine l'a nommé «essentiel» parce que, longtemps, elle a ignoré les mécanismes de la maladie et que celle-ci repose sur un unique symptôme: le tremblement. Des membres supérieurs d'abord, puis du cou et de la tête, de la voix, parfois du corps entier. «C'est un tremblement d'action, précise le Dr David Grabli, neurologue à la Pitié-Salpêtrière (Paris), présent dans le geste en particulier s'il est précis.»
Pas d'attente cognitive
Cette maladie évolutive, familiale dans plus de la moitié des cas, ne provoque pas d'atteinte cognitive et «on n'en meurt pas», explique Fabrice Barcq, président de l'Aptes. «Mais il ne s'agit pas d'un trouble bénin, insiste le Dr Grabli. Il existe des formes extrêmement invalidantes, avec des malades dépendants pour le moindre geste.» Si sa fréquence augmente avec l'âge, le tremblement essentiel n'est pas l'apanage de la vieillesse: chez 60 % des malades interrogés par l'Aptes, les mouvements anormaux sont apparus avant 40 ans, voire 20 ans pour 40 % d'entre eux.Mais les généralistes, beaucoup plus formés à Parkinson qu'au tremblement essentiel, connaissent mal la maladie et le diagnostic tarde trop souvent. Pas tant chez les plus de 50 ans, qui n'attendent «que» deux ans en moyenne: à leur âge, le médecin pense à Parkinson et les envoie vite voir un neurologue. Les jeunes, en revanche, sont vite suspectés d'être «trop nerveux» ou de consommer des stupéfiants ou de l'alcool en excès. «Ils cachent leur tremblement et n'en parlent pas, car ils en ont honte, regrette Fabrice Barcq. L'image du tremblement est très dégradée: on pense que celui qui tremble boit trop ou qu'il est vulnérable et peu sûr de lui.» Or, explique le Dr Grabli, «l'amplitude du tremblement peut être modulée par l'état émotionnel, sans que le stress en soit la cause». Résultat: «le diagnostic n'est porté que chez 25 % des cas avant 40 ans», selon l'Aptes, et un quart des malades a vu plus de cinq médecins avant que son mal ne soit nommé. Ce n'est pourtant pas faute de chercher à comprendre: le site Internet aptes.org revendique 14.000 visiteurs par mois…
Des traitements modérément efficaces
«Depuis une dizaine d'années, plusieurs travaux suggèrent que les tremblements pourraient être générés par un dysfonctionnement du cervelet», explique David Grabli. Mais il n'existe pas de marqueur spécifique de la maladie et «le diagnostic, qui repose sur l'examen clinique et l'histoire du patient (antécédent familial, durée d'évolution…), doit être posé par un neurologue», insiste le médecin. Car il importe de ne pas passer à côté d'une autre maladie neurologique, notamment Parkinson.Les traitements (bêtabloquants et antiépileptiques) ne traitent que les symptômes et sont «modérément efficaces, convient Fabrice Barcq, mais ils permettent de retrouver une aisance des gestes». Les plus handicapés peuvent subir une intervention chirurgicale (stimulation cérébrale profonde). Enfin, plusieurs outils ou astuces, comme des couverts lestés, peuvent diminuer l'impact des tremblements sur la vie quotidienne.
source : lefigaro
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